Keikasta iloisesti jutustelevat Nina Leppänen, 25 ja Severi Mansikkamäki, 23. Ystävykset vuosien takaa sekä kivenkovat Stamina-fanit. Tälle vuodelle yhtyeen keikkoja on kertynyt jo kahdeksan, joista suurin osa yhdessä. Sekä Nina että Severi ovat Vaasan ammattikorkeakoulun opiskelijoita sekä Invalidiliiton nuorisoyhteistyö Seitin aktiivijäseniä.
Päädyin juttelemaan heidän kanssaan junassa melkein kolmeksi tunniksi elämästä, teknologiasta ja yhteiskunnasta sekä niiden mahdollisuuksista ja rajoituksista. Ja mikä tärkeintä: musiikista. Nyt yritän summata tätä mieletöntä matkaa blogikirjoituksen muotoon sekä päästää myös teidät tutustumaan näihin mielettömiin tyyppeihin.
Ensin vähän taustaa
Ninalla on harvinainen sairaus, joka on nimeltään Nagerin oireyhtymä. Se on kasvojen ja luiden kehityshäiriö. Sairaus vaikuttaa Ninan elämään esimerkiksi puhevamman ja kuulovamman muodossa. Hän ei pysty tuottamaan puhetta ja kommunikoi siksi puhelimeen kirjoittamalla tai viittomakielellä. Kuulovamman kanssa auttaa luujohdekuulokoje, joka on pois päältä vain öisin ja silloin, jos patterit ovat päässeet loppumaan.
Severillä puolestaan on lievä CP-vamma ja ADHD, minkä lisäksi hän kuuluu autismin kirjoon. Eniten hänen elämäänsä vaikuttavat ADHD sekä CP-vamma, joka aiheuttaa oikean puolen kireyttä ja kipeytymistä rasituksessa. ADHD:n takia arjen pyörittäminen sekä asioiden aloittaminen on vaikeaa. Autismi puolestaan vaikeuttaa sosiaalisten vihjeiden ja moraalikoodistojen tulkitsemista.
Kaksikko on tuntenut toisensa jo yli viisi vuotta. He tutustuivat toisiinsa Seitin toiminnan kautta. Invalidiliiton nuorisoyhteistyö Seitti on viiden vammaisjärjestön yhteistyöverkosto, joka järjestää vapaa-ajan toimintaa liikuntavammaisille ja pitkäaikaissairaille 13–29-vuotiaille nuorille. Nuoret järjestävät myös itse erilaisia tapahtumia, reissuja ja musiikkijuttuja. Nina ja Severi ovat Seitin Pohjanmaan seudun kaksi aktiivisinta jäsentä. Seitin toiminta on tarjonnut heille paljon oman näköistä tekemistä, vertaistukea ja kavereita.
Teknologia mahdollistaa, ajattelemattomuus rajoittaa
Molemmat ystävyksistä kokevat teknologian ennen kaikkea mahdollistajana elämissään. Teknologia antaa Ninalle äänen, välillä ihan kirjaimellisesti. Haastatteluhetkellä tekstistä puheeksi -ominaisuus ei ole käytössä, joten kommunikointi sujuu kirjallisesti. Nina kertookin, että hän on oppinut viestimään ytimekkäästi, koska kirjoittaminen on hidasta. Se on tehnyt hänestä taitavan tiivistäjän. Niin taitavan, että kaverit pyytävät häneltä apua tekstiensä karsimisessa.
Teknologia auttaa Severiä erityisesti ihmissuhteiden ylläpitämisessä. Hän kokee, että kirjoittaminen on usein helpompaa kuin kasvokkain puhuminen. Silloin on enemmän aikaa keskittyä siihen, mitä kannattaa sanoa ja miten. Kirjoittaessa itsestään ja elämästään tulee harvoin jaettua liikaa.
Haasteita molemmille aiheuttaa ennen kaikkea muiden ajattelemattomuus ja vaihtoehtojen puute. Ninalle vaikeita tilanteita ovat ne, joissa asia voidaan hoitaa vain puhelimitse. Joskus vaihtoehtona on mennä fyysiselle pisteelle asioimaan, mutta esimerkiksi keikkalippujen kanssa se on vaikeaa. Lähin piste saattaa olla parin tunnin ajomatkan päässä ja lippujen noutamisesta voi joutua maksamaan lisähintaa. Sitä tapahtuu erityisesti avustajien lippujen kanssa.
Severin näkökulmasta vaikeinta digimaailmassa on epäselvyys. Netistä löytyvät ohjeet on usein kirjoitettu epämääräisesti ja puhelinnumeroita on vaikea löytää. Severi kertoo, että tarvitsee ADHD:n takia yksityiskohtaiset ohjeet asioiden suorittamiseen. Lisäksi esteettömyys- ja saavutettavuustietojen löytäminen on vaikeaa monissa palveluissa.
Positiivisia kokemuksia työelämästä
Sekä Nina että Severi ovat työelämässä. Nina tekee kevytyrittäjänä sosiaalista mediaa yrityksille sekä vapaaehtoistöitä festareille. Severi puolestaan tekee markkinoinnin harjoittelua, jossa hän on puolet ajasta etänä ja puolet paikan päällä Tampereella. Molempien kokemukset työyhteisöistä ovat olleet positiivisia.
Ainoastaan töiden hakeminen on aiheuttanut haasteita. Haastattelukutsuja ei tule, jos kertoo hakemuksessa, että tarvitsee jonkinlaista tukea. Videohaastattelut ovat myös haasteellisia, jos hakijalla on puhevamma. Silloin paikka jää usein hakematta kokonaan.
Ystävysten ajatukset työllistymisestä tulevaisuudessa ovat ristiriitaiset. Poliittisesta näkökulmasta työttömäksi jääminen pelottaa. Toisaalta työelämä on kuitenkin kohdellut heitä hyvin ja työpaikkoja on löytynyt esimerkiksi Facebookin puskaradioiden kautta.
Äänitorvena omien oikeuksien puolesta
Aktiivisina nuorina Nina ja Severi joutuvat usein pitämään ääntä omien oikeuksiensa puolesta. Joskus se tuntuu raskaalta ja ihmisten ajattelemattomat kommentit sattuvat. Toisaalta siihen on tottunut ja vaikuttaminen sujuu arjen lomassa. ”Olen ajatellut, että voin omalla rämpimiselläni helpottaa muiden elämää”, summaa Severi.
Eniten ystävykset toivovat, että ihmiset uskaltaisivat kysyä. Moni jää tuijottamaan tai sanoo jotain tökeröä, kuten ”Et vaikuta autistiselta”. Harva tekee niin pahaa tahtoaan, usein on kyse ymmärtämättömyydestä. Onneksi sekä Nina että Severi uskaltavat nykyään sanoa, jos jokin asia tai kommentti ei ole okei.
”Kohtaa toinen ihminen ihmisenä. Älä mieti, mikä hänellä on. Älä oleta, vaan kysy. Kysyminen on lähtökohtaisesti aina OK”, ohjeistaa Severi.
”Anna ihmisten olla sellaisia kuin ovat. Jokaisella meillä on oma tapa tehdä asioita”, täydentää Nina.
Juna saapuu Tampereen asemalle ja on aikamme erota. Aika on lentänyt kuin siivillä ja keskustelu on hiljalleen siirtynyt musiikkiin, joka on kaikille yhteinen harrastus. Tiemme erkanevat asemalla, mutta vain hetkeksi. Jo seuraavalla viikolla tapaamme messuilla.
